chronologie d'un diagnostic

• vendredi 8 Avril 2016, séance avec F., ma psychothérapeute :

Elle me parle pour la nième fois d'un possible syndrome d'Asperger me concernant. L'idée fait cependant son chemin, et je décide de faire une demande de dossier au CRA (Centre de Ressource Autisme) de ma région. tout savoir sur les CRA

Ce dossier devant être impérativement accompagné d'un courrier médical (sous peine de ne pas être traité) signé par un médecin (traitant, psychiatre), je dois donc prendre RDV avec le psychiatre qui me suivait auparavant et que je n'ai pas revu depuis plus d'un an.

Elle m'invite également à une conférence sur l'Autisme de Haut Niveau et le Syndrome d'Asperger qui se tiendra quinze jours plus tard, organisée par l'association Asperansa J'accepte de m'y rendre. 

• mercredi 20 Avril, RDV avec mon psychiatre :

Pendant lequel je lui expose la suspicion de syndrome et ma volonté de me faire détecter. Je l'informe également du fait que j'ai arrêté mes régulateurs d'humeur depuis quatre mois et que tout se passe bien pour l'instant. 
Ecoute attentive et bienveillante de sa part. 

Il semble au fait de la procédure à suivre, et se propose de rédiger un courrier accompagné de toutes les notes qu'il a pu prendre me concernant pendant plus de quatre ans de suivi, dans un délai d'une à deux semaines. Il me suggère également de revoir la psychologue qui me suivait à l'époque pour qu'elle puisse elle aussi faire une synthèse à joindre à mon dossier.

RDV pris pour le 28 Avril.

• jeudi 28 Avril, RDV avec ma psychologue :

Que je n'ai pas revue depuis 2014. Très sensible au sujet, puisque sa thèse de fin d'études portait sur l'autisme ! Elle m'en remet même une copie qu'elle me conseille de lire en prenant des notes. Nous planifions de nous revoir pour une séance de deux heures afin de faire cette fameuse synthèse. RDV pris pour le jeudi 16 Juin, pas de disponibilité avant.

• vendredi 29 Avril, journée conférence sur l'Autisme de Haut Niveau :

Le ciel me tombe sur la tête (aïe !). Plus aucun doute n'est permis. Le SA, c'est moi !

Deux interventions me concernent plus particulièrement, celles d'associations œuvrant pour l'accès et le maintien à l'emploi des Asperger. Vu ma situation actuelle vis-à-vis de mon employeur, je note scrupuleusement leurs coordonnées et me promets de les contacter au plus vite. 

S'ensuivent plusieurs jours de flottement, de remise en question, de lectures avides de tout ce que je peux trouver sur internet concernant le SA. Révélations. Les pièces du puzzle de ma vie sont enfin emboîtées. 

Deux conclusions s'imposent alors à moi :

1) Je DOIS obtenir ce diagnostic, et pas question d'attendre trois ans pour ça. 

2) je ne PEUX pas et ne pourrai jamais reprendre mon poste actuel de technico-commerciale. Je comprends enfin mes boules au ventre dès qu'il fallait que je fasse de la prospection, mon épuisement permanent, mes angoisses, mes problèmes relationnels avec ma hiérarchie, mon incapacité à trouver ma place lors des grandes réunions, mes interventions toujours saugrenues et déplacées, etc. 

Il faut donc qu'en parallèle de ma démarche de diagnostic, je mette en place ce qu'il faut pour trouver enfin ma place dans le monde du travail, à savoir :

•  obtenir une RQTH (reconnaissance de Travailleur Handicapé). comment être reconnu travailleur handicapé ? Le dossier est déjà sur mon bureau, demandé pour ma spondyloarthrite pour laquelle je suis en arrêt maladie depuis fin février. Il me faut un certificat médical pour le finaliser, mais aussi rédiger un argumentaire qu'ils appellent "projet de vie" mettant également en avant mon SA.
• obtenir un Bilan de Compétences, afin d'accéder à une formation qualifiante. RDV pris auprès du Centre Atlas, spécialisé dans le public en arrêt maladie ou reconnu handicapé. Réunion publique d'information prévue le vendredi 13 mai au matin.

Je contacte également par mail la présidente de l'association Actions pour l'Autisme Asperger, présente à la conférence, qui me propose gentiment un RDV téléphonique pour le dimanche 15 Mai au matin.

• mercredi 11 mai, relance téléphonique pour l'obtention du courrier de mon psychiatre :

La secrétaire me dit n'être au courant de rien ! Très réactive, elle interroge dans la matinée le psychiatre et me rappelle pour me dire que les notes seront prêtes dans la journée. Je lui demande de me les poster, ne sachant pas trop quand je pourrai passer les récupérer. Je les reçois deux jours plus tard.

• vendredi 13 Mai, matinée au centre Atlas, réunion publique d'information :

Où l'on me dit que je ne suis vraisemblablement pas prête à entamer tout de suite un bilan de compétences, la priorité étant dans mon cas d'enrayer  la poussée inflammatoire qui m'empêche de travailler depuis trois mois et d'avancer sur la reconnaissance de mon SA. Bien vu. C'est vrai que je suis tellement obsédée par cette idée d'être Asperger que je ne suis absolument pas disponible pour quoi que ce soit d'autre. Les intervenantes me donnent cependant un plan d'action qui est le suivant :

1. contacter le médecin du travail qui a fait ma visite d'embauche pour l'informer de ma situation (je ne comprends absolument pas pourquoi, mais bon, je vais le faire)
2. finaliser ma demande de RQTH auprès de la Maison de l'Autonomie 
3. poursuivre mes démarches de diagnostic du SA
4. renouveler en attendant mon arrêt maladie pour ma spondyloarthrite le temps qu'il faudra

• vendredi 13 Mai, RDV avec mon médecin-traitant :

Consultation de presque deux heures (heureusement qu'elle n'avait plus de RDV après moi !), pendant laquelle elle m'écoute avec beaucoup d'attention et décide d'appuyer ma démarche de son mieux. Avec une rare efficacité, elle rédige :

1. le certificat médical pour mon dossier RQTH
2. un courrier pour ma demande au CRA
3. une reconduction de mon arrêt maladie jusqu'à fin juin

• samedi 14 Mai, 11h40 :

Je poste avec un immense soulagement ma demande de diagnostic pour le CRA, dossier complété en bonne et dûe forme, courrier pesé et affranchi, pile poil avant la levée de midi !

• dimanche 15 mai, entretien téléphonique avec Mme Stourdze, présidente de l'association Actions pour l'Autisme Asperger :

Où, lors d'une conversation d'une humanité qui fait du bien, elle me parle entre autres choses de la possibilité d’accélérer le processus de diagnostic en passant par son association, puisque celle-ci travaille en étroite collaboration avec une psychologue formée au diagnostic par le Docteur Isabelle Henault, qui a travaillé avec Tony Attwood et dont elle est restée très proche. Ils ont donc une vraie expertise dans le diagnostic du Syndrome d'Asperger, particulièrement au féminin. 

Je me laisse 48h de réflexion, mais je sais déjà que je vais casser ma tirelire (entre le diagnostic, le déplacement et l'hébergement sur Bayonne) et accepter sa proposition.

Elle m'envoie également par mail un formulaire de plusieurs pages destiné à me guider dans ma réflexion sur mon avenir professionnel et le choix d'une branche qui m'intéresserait.

• mardi 17 Mai, RDV pour évaluation SA avec un neuropsychologue

Où, pendant une heure, j'ai dû faire un joli dessin, retenir des noms communs par séquences de quatre, répéter des suites de nombres à l'envers / à l'endroit, donner tous les mots qui me passaient par la tête et commençant par P, ... 
Rigolo, je ne dis pas, sauf que j'y suis allée avec les résultats détaillés de mon WAIS III, où pas mal de choses sont déjà explicitées. Résultats : pour certains tests je suis dans la tranche normale, pour d'autres bien au-dessus. Je suis donc HQI "confirmée". Youpi. (mébon, je le savais déjà...)

Son rapport écrit souligne surtout le fait que "les fonctions instrumentales, mnésiques, exécutives et attentionnelles sont préservées" et que "le bilan neuropsychologique n'objective aucun trouble cognitif". Dois-je soupirer de soulagement ? Non, ça aussi je le savais déjà.
Sa synthèse à l'oral fut cependant plus riche. En résumé, j'ai un cerveau qui fonctionne très vite et très bien, rien dans ce qu'il a pu observer de moi ne peut objectiver un possible SA, mais rien ne le réfute non plus. Il insiste sur le fait que tous les Asperger ne sont pas HQI (contrairement au mythe "Big Bang Theory"), et que dans mon cas le HQI vient très certainement combler les déficiences liées au SA. 

Conclusion ? Je décide de passer par l'association Actions pour l'Autisme Asperger. Mme Stourdze, à qui j'ai envoyé par mail le bilan, le trouve "intéressant" et me communique le numéro de téléphone de la psychologue. 
Contact établi le soir même. Echanges de mail à suivre avant de convenir d'une date sans doute courant Juillet.

Et j'ai profité de mon passage "à la ville" pour déposer mon dossier à la MDA. Complet et tamponné, il ira rejoindre une foultitude d'autres dossiers qui seront traités dans un délai d'environ un an...

biographie rapide et présentation du blog

A 45 ans, le bilan de ma vie est émaillé d'échecs en tous genres, tant professionnels que personnels.

Vie sentimentale ? Célibat contraint puis plus que voulu depuis six ans, deux mariages de dix ans soldés par deux échecs cuisants mais qui m'ont donné la joie incommensurable d'être la maman de deux enfants merveilleux, d'une fille âgée aujourd'hui de vingt-trois ans et d'un garçon de douze ans. Eux, ce sont les réussites de ma vie, des réussites absolues, des miracles, des âmes splendides.

Mais sinon ? deux maris différents mais pourtant identiques, manipulateurs, sombres, pervers, qui ont profité et abusé de moi, et le terme est choisi, croyez-moi.

Vie professionnelle ? Autodidacte, j'ai exercé mille métiers, certains purement alimentaires (intérimaire en usine, employée de fast-food, serveuse, télévendeuse,...), d'autres plus intéressants (animatrice socio-culturelle, monitrice de ski et de voile, apicultrice, technico-commerciale dans le domaine agricole, ...). Mais que de difficultés pour me maintenir en poste, pour ne pas m'opposer trop vite à ma hiérarchie, pour ne pas sombrer dans l'ennui de la monotonie des tâches à accomplir, pour ne pas pleurer de dépit devant l'absurdité ubuesque de certains fonctionnements en interne, pour ne pas hurler de colère devant certains manquements éthiques criants ! ...

Durée moyenne de mes emplois : pas tout à fait trois ans, je craque souvent au bout de deux ans.

La seule expérience réussie (de mon point de vue, c'est-à-dire en terme d'intérêt pour ce que je fais, d'adaptation face aux difficultés, d'apprentissage et de résilience), c'est lorsque j'ai créé ma propre activité, dans la vente et la transformation d'épices. Là, j'ai tenu presque dix ans, et j'y serais encore si une maladie auto-immune (spondylarthrite) ne s'était pas déclarée brutalement en 2010, me contraignant à cesser mon activité. 

Vie sociale ? Aïe... Pas complètement inexistante, grâce à trois amis dont la présence à mes côtés tient du miracle. Mais s'ils n'étaient pas là ? Si, pour une raison inconnue nous nous fâchions ou nous perdions de vue ? Je ne sais pas comment je pourrais m'en faire à nouveau. Je ne sors pas, je ne supporte pas les activités en groupe, les lieux bruyants, les conversations insipides, et surtout je n'éprouve aucun besoin d'aller à la rencontre de l'autre, des autres.

Pour moi, un weekend réussi est un weekend où je ne vois absolument personne, où mon téléphone ne sonne pas et où je ne sors même pas de chez moi, au grand dam de mon chien qui a grand besoin de se défouler les pattes au moins une fois par jour.

J'ai longtemps cru que cette vie à priori ratée, ou pour le moins gâchée, était entièrement de mon fait, que j'attirais les ennuis comme un paratonnerre attire la foudre, que je n'étais bonne à rien ou du moins à pas grand-chose, que je n'avais pas mon pareil pour me fâcher avec les gens, que j'étais incapable de garder un emploi et que je courais tête baissée me fourrer dans le premier emmerdement venu.

Il a fallu attendre quarante ans et trois ans de thérapie pour que soit détecté mon Haut QI. Résultat de mon test WAIS passé en 2011 : QI total de 141, mais avec un QI de Performance de seulement 120, contre un QI Verbal de 151. QIT "non interprétable en tant que tel", donc, pour citer la conclusion du rapport.

Quatre ans supplémentaires avant que je n'aille consulter une psychothérapeute spécialisée dans les profils atypiques,  dix mois de travail avec elle pour que je ne veuille enfin entendre ce qu'elle tente de me dire depuis nos premières séances :

"Je pense que vous êtes Asperger"

Quoi ? Pardon ? Asperger ? Moi ? Certainement pas. HQI, oui, Asperger, non !

Sauf que... 

Je comprends aujourd'hui que le monde dans lequel je vis n'est pas exactement le même que celui de mes parents, de mon frère, de mes enfants, de mes amis, de mes collègues, de mes chefs, de mes voisins, de mon boulanger, du conseiller de Pôle Emploi et de tous ces  gens que je croise ou qui m'entourent. 

C'est ... comment dire ? Comme un bug dans la matrice, voilà. Vous savez ? Dans le film "Matrix", quand Neo voit passer deux fois le chat noir ? Vous vous souvenez de ce passage ? Trinity explique que c'est en fait la matrice qui se réinitialise. La cage d'escalier où ils se tiennent reste la même mais pourtant la configuration de l'immeuble a totalement changé, les fenêtres se sont murées et les issues se sont bouchées, le piège s'est refermé sur eux.

Les différences, imperceptibles pour moi jusqu'à ce jour, commencent à se faire visibles. Et je comprends enfin pourquoi ce que je fais, ce que je dis, ce que je vis est tellement en décalage avec ce que je devrais faire et ce que je devrais dire. Il était temps.

Je vais donc tenter de vous décrire ces différences au fur et à mesure que je les découvre, dans la section "dans mon monde...". Je vais également retracer mon parcours, de la suspicion du syndrome à son diagnostic, et puis vous donner les liens vers les articles et les blogs sur le Syndrome d'Asperger qui retiennent mon attention, dans la section "ressources".

N'hésitez pas à me laisser vos commentaires.

Je vous souhaite bonne lecture.

Sophie.